Cobertura de Cirurgia para a Síndrome de Ehlers-Danlos pelos Planos de Saúde

A cirurgia relacionada à síndrome de Ehlers-Danlos (SED) é um procedimento indispensável para tratar complicações graves associadas a essa condição genética rara. A SED é um grupo de doenças hereditárias que afeta os tecidos conectivos do corpo, responsáveis por sustentar a pele, os vasos sanguíneos, as articulações e outros órgãos. Entre as complicações da síndrome, estão doenças arteriais, lesões articulares graves e até rupturas de órgãos, que podem exigir intervenções cirúrgicas específicas de alta complexidade.

Apesar da gravidade da síndrome, os planos de saúde frequentemente negam cobertura para os tratamentos cirúrgicos, alegando que os procedimentos são caros, de natureza experimental ou por não estarem listados no Rol de Procedimentos da ANS. Contudo, tais negativas são abusivas e ilegais quando o tratamento é indispensável para a preservação da vida e saúde do paciente.

Neste artigo, discutiremos:

O que é a síndrome de Ehlers-Danlos e as indicações cirúrgicas;
A responsabilidade dos planos de saúde na cobertura;
Como agir em caso de negativa;
Jurisprudências que consolidam os direitos dos pacientes com essa condição.

O que é a Síndrome de Ehlers-Danlos?

Definição

A SED é uma condição genética que afeta a função do colágeno no corpo, um componente essencial dos tecidos conectivos. Existem vários subtipos da síndrome, sendo os mais graves os subtipos vasculares e os associados a mobilidade articular extrema, que frequentemente requerem tratamento cirúrgico para corrigir ou prevenir complicações potencialmente fatais.

Principais Subtipos e Complicações

SED Vascular (CID Q79.6):
- Complicações incluem ruptura de artérias, aneurismas e lesões graves em órgãos internos como intestinos e útero.
SED Hiperflexível:
- Provoca luxações recorrentes ou incapacitantes e instabilidade articular crônica, frequentemente afetando joelhos, ombros ou quadris.
SED Clássico:
- Associado a complicações como hernias frequentes, prolapsos e lacerações cutâneas ou musculares profundas.
SED Cifoscoliótica:
- Caracteriza-se por fraqueza muscular e deformidades graves na coluna vertebral, muitas vezes exigindo intervenções cirúrgicas corretivas.
SED Artrocalásica:
- Provoca instabilidade esquelética severa, exigindo procedimentos cirúrgicos para estabilizar articulações instáveis.

Indicações Cirúrgicas para Pacientes com SED

O tratamento cirúrgico é indicado em casos onde as complicações da síndrome colocam a vida ou a funcionalidade do paciente em risco. As intervenções mais comuns incluem:

Correção de Aneurismas ou Rupturas Vasculares:
- Em pacientes com SED vascular, o reparo urgente de aneurismas ou rupturas arteriais é crucial para preservar a vida.
Artroplastias em Articulações Severo-Comprometidas:
- Implantes articulares ou cirurgias reconstrutivas para tratar instabilidades graves.
Correção de Instabilidade Craniovertebral:
- Cirurgias na coluna cervical para tratar instabilidade atlantoaxial, que pode comprimir a medula espinhal.
Cirurgia para Lesões de Órgãos Internos:
- Reparos emergenciais de rupturas intestinais, uterinas ou de outras estruturas.
Fusão Espinhal:
- Em casos de escoliose grave, pode ser necessária a fusão da coluna vertebral para restaurar alinhamento estrutural e prevenir danos neurológicos.
Cirurgias de Reconstrução Cutânea:
- Para fechamento de feridas extensas ou difíceis de cicatrizar devido à fragilidade da pele.

Os Planos de Saúde São Obrigados a Cobrir Procedimentos Relacionados à SED?

Sim! Todas as complicações da síndrome de Ehlers-Danlos que demandem tratamento cirúrgico são de cobertura obrigatória pelos planos de saúde no Brasil, conforme a legislação vigente. O fato de a condição ser rara e os procedimentos terem alto custo não elimina a obrigatoriedade legal.

Base Legal para a Cobertura

Lei nº 9.656/1998 – Lei dos Planos de Saúde:
- Os planos de saúde são obrigados a cobrir tratamentos para doenças previstas na Classificação Internacional de Doenças (CID), incluindo a síndrome de Ehlers-Danlos (CID Q79.6) e complicações derivadas.
Art. 196 da Constituição Federal:
- Determina que a saúde é um direito de todos e um dever das operadoras de saúde, garantindo acesso aos tratamentos necessários para preservar a vida e bem-estar.
Código de Defesa do Consumidor (CDC):
- Negar cobertura de procedimentos vitais prescritos por um médico constitui prática abusiva, vedada pelo CDC.
Rol da ANS – Exemplificativo:
- O Superior Tribunal de Justiça (STJ) já firmou entendimento de que o rol da ANS é exemplificativo. Ou seja, mesmo que uma cirurgia específica não esteja listada, os planos devem cobrir se houver indicação médica e necessidade comprovada.

Custos que Devem Ser Cobertos

Os planos de saúde devem arcar com:

Consultas e exames pré-operatórios, incluindo diagnósticos avançados (por exemplo, ressonâncias e angiografias);
Procedimentos cirúrgicos completos, incluindo honorários médicos e materiais específicos (como próteses ou stents vasculares);
Internação hospitalar, incluindo UTI, quando necessário;
Medicamentos pós-operatórios e reabilitação, como sessões de fisioterapia em casos de cirurgia ortopédica ou neurológica.

Negativas Comuns e Como Combatê-las

1. “O procedimento não está no Rol da ANS”

Por que é abusiva?
O STJ determinou que o Rol da ANS é exemplificativo, não limitando o direito a tratamentos necessários.

2. “Não há estrutura na rede para realização do procedimento”

Por que é abusiva?
Caso a rede credenciada não disponha de infraestrutura adequada, o plano de saúde é obrigado a custear o tratamento fora da rede.

3. “O tratamento é experimental”

Por que é abusiva?
Muitas cirurgias indicadas para SED têm respaldo científico e são amplamente realizadas em centros de referência internacional.

4. “O custo do tratamento é muito alto”

Por que é abusiva?
A preservação da vida e funcionalidade do paciente está acima de questões financeiras das operadoras, como garante a legislação brasileira.

O Que Fazer em Caso de Negativa de Cobertura?

1. Solicite a Negativa Por Escrito:

Exija que o plano forneça uma justificativa formal para a recusa.

2. Apresente Documentação Médica:

Peça ao médico um laudo detalhado contendo:

O diagnóstico (incluindo CID específico);
A gravidade da condição e os riscos associados à não realização da cirurgia;
A justificativa da urgência ou necessidade do tratamento.

3. Registre Reclamação na ANS:

A Agência Nacional de Saúde Suplementar pode intervir para solucionar o caso. Ligue para 0800 701 9656 ou utilize o portal

www.ans.gov.br

4. Procure Assistência Jurídica:

Um advogado especializado em Direito da Saúde pode ajuizar uma ação judicial com pedido de liminar, exigindo que o plano de saúde custeie o tratamento com urgência.

Jurisprudências Favoráveis

1. São Paulo:

O TJ-SP determinou que um plano de saúde custeasse a cirurgia de correção vascular urgente em uma paciente com SED vascular, considerando que a negativa violava o direito à saúde e à vida.

2. Paraná:

A Justiça condenou uma operadora a custear tratamento fora da rede credenciada para um paciente com instabilidade craniovertebral causada por SED, argumentando que a rede da operadora não possuía estrutura qualificada.

3. Rio de Janeiro:

Uma decisão garantiu a cobertura de uma fusão espinhal em um paciente com deformidade severa na coluna, destacando o caráter essencial do procedimento e a prática abusiva da negativa.

A síndrome de Ehlers-Danlos é uma condição grave que frequentemente demanda procedimentos cirúrgicos de alta complexidade para prevenir complicações fatais e garantir qualidade de vida ao paciente. Os planos de saúde têm a obrigação legal de cobrir todas as cirurgias necessárias e relacionadas à síndrome, independentemente do custo ou do enquadramento no Rol da ANS. Negativas de cobertura podem ser contestadas judicialmente, e o Poder Judiciário frequentemente tem assegurado o direito dos pacientes.